Političtí vůdci nezřídka užívají malomocenství jako metaforu pro něco negativního. Naposledy se to podařilo prezidentovi Francie Emmanuelu Macronovi, když hovořil o vzrůstajícím nacionalismu.
Přečtěte si reakci lidí, kteří o sobě mohou říkat: žil jsem s leprou.
Vážený pane prezidente,
jako ženy a muži, kteří jsme prodělali Hansenovu nemoc, všeobecněji známější pod názvem lepra, jsme byli pobouřeni zprávami zahraničních médií z minulého týdne, které citovaly vašeho mluvčího přirovnávajícího italský nacionalismus k lepře. Vy i jiní mezinárodní vedoucí představitelé jste ve svých ostře sledovaných projevech použili během několika posledních měsíců stejný jazyk.
Možná by to bylo dobré pro titulek novinového článku, ale použít „lepru“ jako negativní metaforu má důsledky daleko přesahující politickou sféru. Udržuje staré nemoderní stereotypy a posiluje stigma a diskriminaci nás lidí postižených touto nemocí.
Lepra není nemocí minulosti. Každý rok je nově diagnostikováno více než 200 000 lidí a má se za to, že další více než dva miliony lidí postižených leprou není diagnostikováno a léčeno. Negativní postoje k lidem postižených leprou vytvářejí bariéru pro léčbu a zabraňují snahám zabránit přenosu nemoci v globálním měřítku.
Lepra je léčitelná nemoc. Avšak ženy a muži postižení touto nemocí jsou stále odsouváni na okraj zájmu a vylučováni ze společnosti na mnoha místech ve světě. My sami jsme zažili, co to znamená být izolováni rodinou a přáteli, diskriminováni a uráženi a mnoho dalších případů porušování lidských práv. Každý den proto usilovně pracujeme na změně této skutečnosti v našich komunitách.
Ženy a muži postiženi leprou mají své sny a naděje jako všichni ostatní. Mnoho z nich sní jen o normálním životě – o místě, kde by mohli pokojně žít a pracovat a být obklopeni svou rodinou a přáteli. Nechceme, abychom byli posuzováni podle naší nemoci.
Je podstatné zabezpečit, aby slovo lepra bylo vždy používáno bez zátěže stigmatu. Některé země se už chopily iniciativy změnit název této nemoci. Avšak protože tato změna neprobíhá v celosvětovém měřítku, musí se veřejné osoby a úřady chovat velmi ohleduplně k těm mnoha statisícům postižených lidí i k miliónům těch, jejichž životy byly touto nemocí ovlivněny.
Proto požadujeme, aby vaše vláda nepoužívala lepru jako negativní metaforu a namísto toho podporovala lidi ve Francii, Evropě a na celém světě, kteří bojují za ukončení diskriminace vůči takto postiženým lidem.
Nicméně jsme si vědomi toho, že tato forma diskriminace vůči nám nebyla záměrem vašeho vyjádření. Přesto na nás zapůsobilo tímto způsobem. V důvěře ve vaši dobrou vůli by se někteří z nás velmi rádi s vámi setkali a pohovořili více o tomto tématu.
Jménem všech žen, dětí a mužů postižených leprou